Quand les mégadonnées s’immiscent dans la santé

À cette occasion, Marisol Touraine a expliqué l’intérêt d’une telle réunion : « J’ai souhaité vous réunir au sein de ce groupe de réflexion parce que le Big Data est, par essence, un croisement de compétences autant que de données. Vous êtes scientifiques, juristes, sociologues, économistes et vous étudiez, toutes et tous, le bouleversement que constitue le numérique. Le numérique s’immisce dans chacun de nos gestes quotidiens et change nos manières de nous déplacer, de consommer, de décider, de nous soigner. […] Les anglais parlent de cross-pollinisation. J’aime beaucoup cette image d’une « pollinisation croisée» des expertises, qui fait progresser le savoir. C’est l’esprit de ce groupe de travail auquel je vous remercie de participer.

Le gouvernement a pris la mesure de cette révolution, selon la Ministre. […] Le projet de loi de modernisation de notre système de santé constitue une étape majeure. Son article 47 établit un cadre qui favorise l’exploitation des données de santé par tout acteur – public, privé, universitaire ou associatif – et pour tout projet d’intérêt collectif, dans le respect de la vie privée.

Pour autant, l’essor du Big Data soulève des questions d’ordre technique, administratif, financier, juridique et éthique. C’est la raison pour laquelle la Ministre de la Santé souhaitait cette réflexion sur le Big Data en santé. Pour elle, il existe quatre enjeux majeurs à l’existence du Big Data.

Le premier enjeu, selon la Ministre, est de mieux identifier les maladies, mieux comprendre les maladies, d’identifier de nouvelles cibles thérapeutiques et de personnaliser les thérapies grâce au croisement des données. Le but étant de mieux accompagner les patients et de mieux anticiper les crises sanitaires.

Le second enjeu vise à définir les aspects éthiques et juridiques que soulève le Big Data en santé. Le cadre juridique actuel est-il suffisant pour concilier Big Data, protection du droit à la vie privée et libertés individuelles ? La valeur des services rendus possibles par le numérique doit être constamment évaluée.

Le troisième enjeu porte, selon la ministre sur les infrastructures pour le Big Data en santé. Aujourd’hui, la plupart des projets sont lancés par le secteur privé, plus réactif et mieux doté en infrastructures et compétences d’analyse des données. […] La majorité des hôpitaux, qui sont des mines d’informations, n’est pas encore organisée pour tirer parti du Big Data. Nous devons avancer sur ce point en faisant évoluer le programme « Hôpital numérique » de modernisation des systèmes d’information hospitaliers pour mieux prendre en compte les attentes et les ambitions en matière de Big Data.

Enfin, le dernier enjeu, selon la Ministre, est la question du modèle économique : quel modèle doit-on privilégier pour mieux intégrer le Big Data en santé ? La question du financement est centrale pour son acceptabilité sociétale et sa soutenabilité à long terme. Aussi, nous devons réfléchir aux modalités de l’engagement des professionnels, les ARS, les hôpitaux, à développer le Big Data dans un cadre financier contraint.

D’après le discours de Marisol Touraine