Appelée VICAN2 pour « Vie après le Cancer à deux ans du diagnostic », cette enquête menée en 2012 constitue l’unique travail national qui rend compte des conditions de vie des personnes atteintes de cancer.

Contexte de l’enquête “la vie deux ans après le diagnostic”

L’incidence des cancers est en augmentation depuis plusieurs décennies, mais les progrès thérapeutiques ont significativement contribué à réduire la mortalité liée à cette maladie. Si le pronostic demeure mauvais pour certaines localisations, les perspectives de guérison et de survie à long terme évoluent favorablement en France pour nombre de cancers. Ce sont ainsi aujourd’hui 3 millions de personnes qui en France sont ou ont été concernées par un cancer. Le cancer reste une épreuve difficile au plan physique et psychologique. Les personnes doivent plusieurs années après leur diagnostic, composer avec le risque de rechute, les effets secondaires de la maladie et de ses traitements, mais aussi la reprise de leur vie quotidienne.

C’est pour mieux connaître et comprendre les difficultés de ce quotidien que l’Institut national du cancer (INCa) a souhaité renouveler l’enquête, réalisée une première fois en 2004 sous l’égide de la Direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques, sur la vie des personnes deux ans après leur diagnostic de cancer. L’Institut national du cancer en a confié la réalisation à l’unité Inserm 912 SESSTIM[1] de l’Inserm. Ce travail a été mené grâce à un partenariat avec la Caisse nationale de l’assurance maladie des travailleurs salariés (Cnamts), la Mutualité sociale agricole (MSA) et le Régime social des indépendants (RSI).

Principaux résultats de l’enquête “la vie deux ans après le diagnostic”

L’enquête VICAN2 aborde les différentes facettes de la vie des personnes atteintes d’un cancer depuis la prise en charge de leur maladie et leur relation avec le système de soins, jusqu’à l’état de santé deux ans après le diagnostic, l’impact de la maladie sur les ressources et l’emploi, les difficultés rencontrées dans la vie quotidienne et sociale. Elle souligne :

Le poids des inégalités

Les résultats de cette enquête illustrent l’ampleur de l’impact du cancer sur l’existence des personnes atteintes, et mettent en évidence le poids des inégalités de santé, tout au long de la trajectoire de la personne. Ces inégalités renvoient parfois aux pertes de chances dont souffrent les plus jeunes ou les plus âgés dans l’accès aux soins mais, elles sont liées surtout à des difficultés socio-économiques, qui pèsent parfois autant, voire plus, que la localisation du cancer, les traitements reçus ou les séquelles perçues. Le cancer apparaît alors comme un facteur d’aggravation des inégalités sociales qui lui préexistaient.

Une annonce du diagnostic qui s’est faite majoritairement dans de bonnes conditions

L’enquête explore les circonstances du diagnostic. Si les conditions de cette annonce ont progressé depuis 2004, elle est jugée encore trop brutale par 18 % des enquêtés. Les personnes les moins diplômées et disposant des plus faibles revenus portent encore plus souvent ce jugement. Les variations les plus nettes sont cependant observées en lien avec l’âge et le sexe des personnes interrogées : ce sont les femmes et les plus jeunes qui jugent le plus souvent brutale l’annonce de leur diagnostic (c’est le cas de 28 % des femmes âgées de 18 à 40 ans).

Des échanges d’informations avec les soignants qui semblent progresser.

La proportion de personnes satisfaites de leur implication dans le choix des traitements, est en progression.

Par ailleurs, les proportions d’enquêtés estimant que l’information donnée par les soignants était trop importante ou trop compliquée, ou qu’eux-mêmes arrivaient mal à formuler leurs questions, ont toutes notablement baissé dans cette nouvelle enquête par rapport à 2004.

Un impact de la maladie sur la qualité de vie très lié à la localisation de cancer

Les résultats illustrent la dégradation générale de la qualité de vie induite par un cancer : cette dégradation dépend toutefois beaucoup de sa localisation (plus fréquente pour le cancer du poumon, elle est plus rare pour le cancer de la prostate), des traitements reçus et des séquelles perçues.

Au-delà de ces facteurs médicaux, la qualité de vie mesurée dépend aussi des éventuelles situations de précarité sociale (faibles revenus, chômage).

Un impact également très marqué sur la situation professionnelle

Le cancer a un impact sur la situation professionnelle : au moment du diagnostic, huit personnes sur dix avaient un emploi, contre six sur dix, deux ans plus tard.

La perte d’emploi touche davantage les moins diplômés, les plus jeunes et les plus âgés, ceux qui exercent un métier d’exécution (ouvriers, employés), qui ont un contrat de travail précaire ou sont employés dans des PME.

En outre, la gravité du cancer accentue les inégalités : plus le pronostic initial est mauvais, plus l’écart observé entre métiers d’exécution et métiers d’encadrement s’accroît. Ainsi pour un cancer « de bon pronostic », le taux de maintien en emploi deux ans après le diagnostic est de 89 % pour les métiers d’encadrement et de 74 % pour les métiers d’exécution, contre respectivement 48 % et 28 % pour les cancers de mauvais pronostic.

Des discriminations peu fréquentes mais encore présentes

Un enquêté sur dix déclare que, dans son entourage, il lui est déjà arrivé d’être l’objet d’attitudes de rejet ou de discrimination liées directement à sa maladie. Les femmes et les enquêtés les plus jeunes sont les plus enclins à rapporter de telles expériences.

La fréquence des expériences de discrimination atteint 25 % parmi les personnes qui déclarent que leur ménage connaît des difficultés financières (contre 4 % parmi celles qui se disent « à l’aise »). Les inégalités sociales se répercutent ainsi sur les expériences de discrimination de la part de l’entourage.

Ces résultats seront discutés au cours d’un colloque organisé le mardi 10 juin par l’Institut national du cancer associant l’ensemble des parties prenantes et notamment les personnes malades et leurs représentants associatifs. Cette réflexion engagée permettra de nourrir les actions du Plan cancer 2014-2019 qui s’attache notamment à limiter les conséquences sociales et économiques de la maladie, à faciliter la prise en compte du cancer dans le monde du travail, la poursuite de la scolarité et des études et autorise un « droit à l’oubli » dans l’accès à l’emprunt.

[1] Sciences Économiques et Sociales de la Santé et Traitement de l’Information Médicale

D’après un communiqué de l’Inserm