Journée Internationale des Maladies Rares : Shire se mobilise pour lutter contre l’errance diagnostique

Il s’agit d’un enjeu fondamental : alors que les maladies rares sont généralement graves, chroniques, évolutives, et engagent souvent le pronostic vital, le temps moyen entre l’émergence des symptômes et un diagnostic précis pour ces maladies est de presque 5 ans.

Créée en 1999, Shire France est la filiale française de Shire Pharmaceuticals Group plc basé au Royaume-Uni etaux Etats-Unis. Depuis fin 2014, Shire France a développé un partenariat avec la Fondation Maladies rares. Notreambition : imaginer l’avenir et être à l’avant-garde des soins de santé, pour les patients, les médecins, lesresponsables politiques, les tiers payants et nos actionnaires. Shire France conduit plusieurs projets auprès desspécialistes pour contribuer à la sensibilisation du corps médical à des maladies rares et ultra-rares.

Cette année, la thématique de la Journée Internationale des Maladies Rares « Vivre avec une maladieRare », est l’occasion de rappeler que la première étape pour améliorer la vie de ces personnes résidedans un diagnostic fiable et précoce. 40 % des personnes souffrant de maladies rares ont en effet étémal diagnostiquées au moins une fois. A ce sujet, Emmanuel Dulac, directeur international de laDivision Maladies Rares de Shire, déclare : « Chez Shire, nous croyons en l’importance de lasensibilisation aux obstacles rencontrés dans l’établissement d’un diagnostic. Shire est convaincu quel’amélioration du diagnostic ne pourra se faire que si toutes les parties prenantes se rassemblent pourtrouver des solutions permettant d’assurer un diagnostic précis de la maladie rare à un stadeprécoce. »

Shire, par la recherche et le développement de médicaments dans les maladies orphelines et la miseen place d’initiatives pérennes auprès des professionnels de santé s’associe pleinement aux objectifsdu Plan National Maladies Rares institutionnel. Benoit Quittre, Directeur Général de la filiale françaisede Shire souligne : « La France, pays pionnier dans le secteur des maladies rares, doit continuer à servir d’exemple à ses voisins européens en se donnant les moyens de répondre au défi humain, socialet médical posé par la difficulté du diagnostic. Est-ce acceptable que des patients atteints d’unepathologie pour lesquels des traitements existent n’y aient pas accès, faute d’un diagnostic précoceefficace ? », ajoute-t-il.

Shire s’engage au quotidien auprès des acteurs concernés pour la sensibilisation des maladies rares etla lutte contre l’errance diagnostique, par la mise en place d’initiatives locales et internationales. Shirecontinuera d’agir en ce sens en 2015, avec sa campagne mondiale, « Le diagnostic ne devrait pas êtrerare ».