Se connecterDonnées de santé, nouvel or noir
Avec 200 millions de données générées chaque année, les biologistes assument une part importante de la production de données de santé en France et travaillent à la faire évoluer vers toujours plus de numérisation. Retour sur les usages de ce nouvel or noir, et sur leurs encadrements, qui permettront demain une meilleure prise en charge des patients.
Table ronde organisée lors des JIB 2023 avec, de gauche à droite : Olivier Clatz, directeur du programme du Ségur du numérique à la Direction au numérique en Santé (DNS) ; Dr Axelle Menu-Branthomme, experte médicale du Health Data Hub ; Jean-Baptiste d'Hardemare, responsable grands comptes de la société Snowflake ; Marguerite Brac de La Perrière, avocate responsable du département numérique du barreau de Paris, spécialisée en données de santé, du cabinet Fieldfisher ; et Bruno Gauthier, vice-président du SDBio./ Crédit Noëlle Guillon
« Les ambitions peuvent être contradictoires en matière de données de santé, pointe Marguerite Brac de La Perrière, avocate spécialisée. D'un côté, une ambition de protection et, en même temps, une ambition d'ouverture ; de la sécurité et des besoins de partage. » Ces injonctions doivent être conciliées pour la meilleure prise en charge possible des patients, mais aussi pour la recherche et l'innovation.
Encadrement législatif
Les usages des données de santé sont encadrés par des textes européens, en premier lieu le RGPD, qui encadre les conditions de traitement des données à caractère personnel. Le règlement sur la gouvernance des données a, lui, vocation à favoriser leur réutilisation et leur partage au niveau européen. Celui-ci possèdera une déclinaison en santé, avec l'espace européen des données de santé, grâce à un mécanisme de guichet unique d'accès aux données de santé....
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